Программа ШАГ НА ВСТРЕЧУ



ОБЛАСТНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЁННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ДЛЯ
ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ,
«ШУЙСКИЙ ДЕТСКИЙ ДОМ-ШКОЛА»
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Программа
«ШАГ  НА  ВСТРЕЧУ»

на 2015-2019 гг.


Направление программы: работа с детьми – инвалидами и детьми, имеющих ограниченные возможности здоровья на 2015 – 2019гг


Составила: Котомина С.В.
Пояснительная записка
“Нет случайно родившихся детей. Ни один Путник Вечности случайно не рождается. Каждый ребенок есть явление в земной жизни. Он родился потому, что должен был родиться. Родился потому, что именно его не хватало миру. Он путь для мира, также как мир есть путь для него. И не сравнивайте душу его с телом: он младенец не душою, а телом. А душою он – носитель Истины, Бессмертия и Беспредельности. В нем предназначение, миссия. Служение своей миссии даст его духу восхождение… И каждый, кто воспитает ребенка, будет соработником у Бога.”
Из книги Ш. Амонашвили “Спешите, дети, будем учиться летать!”
На протяжении всей истории развития человечества существовала категория людей, отличавшаяся отклонениями в психическом или физическом развитии. В связи с тем, что безразличие к инвалидам могло привести к социальной нестабильности и напряженности, возникала необходимость определить отношение общества к таким людям, государственную социальную политику, в том числе правовое положение лиц, страдающих заболеваниями, и формы помощи им.
Создание программы «ШАГ  НА  ВСТРЕЧУ» было вызвано тем, что три воспитанника, проживающие в группе, в которой я работаю, имеют I группу инвалидности. У ребят с рождения заболевание под кодом В-20.
Чем старше становятся дети, тем настойчивее звучит вопрос: смогут ли они интегрироваться в общество? Не будут ли отторгнуты, лишены возможности реализовать свое право на образование, работу, достойную жизнь?
Чтобы дети, страдающие заболеванием, росли и ничем не отличались от других, необходимо строго следить за тем, чтобы 2 раза в день они принимали лекарства, а раз в три месяца - отвозить ребят на осмотр в Центр, где ребята состоят на учёте и где проводится корректировка курса лечения.
Всю работу с детьми, имеющими такой диагноз, необходимо разделить на три этапа:
Если тебе нет 13 летЕсли тебе 13-16 летЕсли тебе 16+
На I этапе с ребятами проводилась  работа по программе «Фея-витаминка» - программа занятий по приверженности лечению для детей, не знающих свой диагноз.
Для формирования внутренней мотивации на лечение использовалось пособие "Фея Витаминка", где доступным для детей языком вводились такие понятия как иммунитет, вирус, полезные продукты. Это пособие помогло детям узнать, что происходит с организмом, если он  пропускает  прием лекарственной терапии. Наш опыт показал, что  проведение цикла занятий было важно для ребят.
В данное время дети, страдающие заболеванием, достигли подросткового возраста. Поэтому в программе «ШАГ  НА  ВСТРЕЧУ» представлена работа над II этапом - «если тебе 13-16 лет» и рассчитана она на 2015 – 2019гг.
Задача.
Наша задача – обеспечить подростков необходимой информацией о профилактике и терапии. Чтобы несовершеннолетние, понимали: соблюдая рекомендации врачей,  люди с заболеванием могут жить так же долго и так же счастливо, как и другие. Данный диагноз, как и любое заболевание, требует к себе внимания – необходимо принимать препараты и заботиться о своем здоровье. В остальном, люди живут обычной жизнью.
Важно.
Нам важно, чтобы дети не боялись диагноза, не чувствовали себя оставленными на обочине, а продолжали быть активными и вовлеченными в события окружающей жизни. Чтобы в детском доме ребята в любое время могли получить – медицинскую, правовую и психологическую помощь.
Помочь.
Необходимо помочь доверенному взрослому открыть ребенку его статус. Это важно для будущего здоровья и самооценки ребенка. Сделать это трудно, и такой шаг требует серьезных размышлений, переживаний и предвидения возможных вариантов отклика ребенка. Вся работа должна быть направлена на оказание помощи подросткам принять свой диагноз и сформировать  адекватное отношение к своему статусу – не отрицая болезни и не преувеличивая ее опасности. 
И способствовать тому, чтобы несовершеннолетние понимали свои права, относились к себе с любовью, заботой и уважением. И знали, что вправе ожидать подобного отношения со стороны общества и каждого отдельного представителя.  Дети должны чувствовать себя равными и имели все возможности для полноценной, активной и счастливой жизни! 
1. Наименование Программы Программа работы воспитателя ОГКОУ «Шуйский детский дом-школа» Котоминой С.В. «ШАГ  НА  ВСТРЕЧУ»
с детьми – инвалидами, воспитывающимися в моей группе и имеющих ограниченные возможности здоровья на 2015 – 2019 гг
2. Основание разработки Программы Концепция Федеральной целевой программы развития образования на 2006-2010 годы, утверждённая распоряжением Правительства РФ от 03.09.2005г. №140 –р. Федеральная целевая программа «Развитие образования на 2006-2010 годы», утверждённая Постановлением Правительства РФ от 23.12.2005г. № 803. Закон РФ «Об образовании» ФЗ от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» ФЗ от 24.06.1999 г. № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребёнка в Российской Федерации » Протокол заседания президиума Совета при Президенте Российской Федерации по реализации приоритетных национальных проектов и демографической политике от 04.02. 2008 г. №26. раздел III , п.5
Социальная поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья отражена в важнейших международных правовых документах:
Всеобщей декларации прав человека;
Декларации прав инвалидов;
Конвенции о правах ребенка.
Закон «Об образовании» утверждает, государственные гарантии на получение образования лицам с ОВЗ и гарантирует им:
воспитание и обучение;
социальную адаптацию и интеграцию в общество.
3. Сотрудничество со службами, предусматривающими полное взаимодействие и преемственность действий всех специалистов. Педагогический состав школы (учителя, логопед, психолог), медицинская сестра детского дома-школы, инспектор, родственники воспитанников, представители, работающие в Центре подготовки приёмных родителей и сопровождения замещающих семей, который находится в  нашем учреждении
4. Цель Программы Сохранение здоровья и улучшение качества жизни детей, страдающих заболеванием, требующие индивидуального подхода и поэтапного решения и создание инклюзивного образовательного и воспитательного пространства для детей - инвалидов в детском доме-школе, для их успешной социализации
5. Задачи Программы 1.Обеспечить успешное овладение детьми образовательными программами. 2. Организовать систему эффективного психолого-педагогического сопровождения процесса инклюзивного образования через взаимодействие диагностико - консультативного, коррекционного - развивающего, лечебного - профилактического, социально - трудового направлений деятельности.
6. Ожидаемые конечные результаты реализации Программы Создание условий для интеграции детей данной категории в общество. Накопление педагогического опыта в работе с детьми – инвалидами, детьми с ограниченными возможностями здоровья. - Создание системы оказания консультационной помощи. Увеличение доли числа детей – инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья вовлечённых в досуговую деятельность в системе дополнительного образования - Увеличение результативности участия детей – инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитывающихся в детском доме, в различных проектах по самореализации и социализации детей. - Создание портфолио воспитанников.
Программа «ШАГ  НА  ВСТРЕЧУ» по организации работы с детьми с ОВЗ в ОГКОУ «Шуйский детский дом – школа»
Детям с ограниченными возможностями необходима поддержка и защита. В настоящее время социальная защита детей с ОВЗ перерастает из ряда социально-медицинской проблемы в общую социальную задачу, которая предполагает:
- Системное взаимодействие для оптимизации этого процесса всего окружения человека;
Эта проблема актуальна потребностями социальной защиты в стране.
План работы 2015 - 2017 гг№
п/п Тема мероприятия
сроки
проведения фамилия
Контроль за приёмом лекарственных препаратов Ежедневно 2 раза в день (в 8.00 и в 20.00) воспитатель
Участие в мероприятии в учреждения: «Рождество» 7.01.2015 Света
Профориентационная работа
Знакомство с профессией фотографа. «Выставка фотоаппаратов из коллекции Василия Солодкова» в КЦ «Павловский»
09.01.15 г трое
Уход за аквариумом и ежедневное кормление рыб ежедневно Эля
«Сохранение здоровья и улучшение качества жизни людей, имеющих комплексные проблемы, связанные с заболеванием В-20» Профориентационная работа
Знакомство с профессией летчика (о качествах, которыми должны обладать люди этой сложной профессии). Экскурсия в Музей Военно-транспортной Авиации ВВС.16.01.15 трое
Участие в мероприятии учреждения с детьми-инвалидами города. 30.01.2015 Света
Индивидуальное консультирование, направленное на предотвращение проблем психологического характера. Участие в мультимедийном мероприятии для ребят 3-7 классов Шуйского детского дома-школы военно-патриотической направленности - "Никто не забыт, ничто не забыто!".
10.02.2015г Света , Саша , Эля
Профориентационная работа
Знакомство с профессией спасателя (о качествах, которыми должны обладать люди этой сложной профессии). Экскурсия в МЧС.12.02.15 трое
Беседа о личной гигиене для девочек-подростков 19.02.2015 с Эльвирой и Светой
Участие в мероприятии в учреждения «Масленица» 21.02.2015 трое
Психологическая поддержка ребенка при госпитализации 24.02.2015 все
Госпитализация в лечебные учреждения г. Иваново 27.02.2015 троих
Поддержка детей по телефону ежедневно воспитатель
Котомина С.В.
Участие в городском концерте "Песни о войне"
К Ц Павловский 21.04.2015 Света
Участие воспитанников в международных дистанционных олимпиадах «Спасибо деду за победу!» 4.05.2015 Света, Саша
Подведение итогов олимпиад: Света и Саша в своих возрастных категориях получили I – е места. Награждены дипломами 1 степени. 20.05.2015 Света, Саша
Профилактика инфекций, передающихся с пищей и водой 14.05.2015 для троих
Участие в областной военизированной эстафете "Мой шеф воспитатель и я - дружная семья" 22.05.2015 Саша
Участие в областном конкурсе плакатов «Нет наркотикам!» 2.06.2015 Света
Формирование здорового образа жизни (отказ от алкоголя, наркотиков, занятие спортом, практика правильного питания, режима) 18.06. 2015 для троих
Участие в районном мероприятии «Завтра была война» 20.06.2015г Света
Участие в Международном конкурсе «На речке, озере и море» 5-6 класс 1 место 16.07.2015 Эльвира
Профориентационная работа
Знакомство с профессией кукольника (Выставка «Мир кукол») 18.07.2015 для троих
Профориентационная работа
Знакомство с профессией кондитера (гости из ЦПП) 23.07.2015 Эля и Света
Участие в областном конкурсе рисунков «Я рисую Уполномоченного по правам ребенка» 18.08.2015 Света
Участие в Международном конкурсе «Один дома» 7-8 класс 1-е место 01.09.2015г Света
«Сохранение здоровья и улучшение качества жизни людей, имеющих комплексные проблемы, связанные с заболеванием В-20» 13.09. 2015 для троих
Участие в спортивной эстафете на роликах «Роллер-эстафета» 15.09.2015г Света. Эля
Участие в ТУРСЛЁТе 20.09. 2015 Света, Эля, Саша
«Гигиена тела. Не только платье красит человека» (беседа) со Светой, Элей
Поездка в Москву на благотворительный концерт "Рождество для детей и взрослых - Песенка года 2016" 26.09.2015 Света, Эля, Саша
Беседа. Формирование здорового образа жизни (отказ от алкоголя, наркотиков, занятие спортом, практика правильного питания, режима)
28.09.2015 для троих
Участие в Международной викторине для 7-8 класса «День матери»" с 07.10.2015 Света
Участие в Международной викторине для 7-8 класса «Безопасность школьников в сети Интернет» с 10.10.2015 Саша
Участие в областном творческом конкурсе «Театральный ринг» с 12.10.2015 Света. Эля
Воспитание гигиенических навыков 12.10. 2015 для троих
Госпитализация в лечебные учреждения г. Иваново 8.10.2015 Саша
Психологическая поддержка Александра при госпитализации окт.-ноябрь Саша
Поддержка Александра по телефону ежедневно на время госпитализации Котомина С.В.
Саша вернулся из больницы 16.11.2015 Правила общения в группе. 17.11. 2015 Саша
Знакомство с программой ХОУП: Помощь, страдающим заболеванием 22.11. 2015 для троих
Участие в районном мероприятии в Перемилове «Мамин День» 28.11. 2015 Эля, Света
Участие в областном творческом конкурсе видеороликов от Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области «Безопасная среда» 29.11.2015 Света
Участие в международной Дистанционной олимпиаде по музыке
занял 1 место – диплом 1 степени 5.12.2015 Саша
Участие в международной Дистанционной олимпиаде по культурологии 4.12.2015 Света
Разговор с воспитанниками на тему заболевания 30.12. 2015 для троих
Участие в праздничной программе «И снова, Рождество» 7.01.2016 Света, Эля
Участие в Рождественском концерте,  посвященному пресветлому празднику Рождества Христова перед ветеранами ОБУСО «Колобовский ЦСО» 10.01.2016 Света, Эля
Какие продукты защищают нервные клетки детей, страдающих заболеванием
(Что такое катехины?) 10.01.2016 для троих
Диагностика нравственной мотивации  14.01.2016 Саша
Принял участие в областных малых зимних олимпийских играх, которые были организованы на базе ОГКУСО «Социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних» в городе Иваново. 18.01.2016 Саша
Госпитализация в Федеральную Клиническую больницу г. Санкт-Петербург 27.01.2016 Саша, Света
Участие в международной Дистанционной викторине для 7-8 класса «Декабрь, январь и февраль - праздник каждый день»
заняла 1 место – диплом 1 степени 4.02.2016 Эльвира
Беседа. Как помочь, если друг в депрессии (Серьезна ли эта болезнь?) 15.02.2016 для Эльвиры
Индивидуальная работа.
«Уход за волосами»  (беседа - практикум) 16.02.2016 для Эльвиры
Вернулись из клинической больницы г. Санкт- Петербург (с 4-6 марта 2016) 6.03.2016 Света и Саша
Самый важный и трудный шаг  -  обратиться за помощью. 9.03.2016 для троих
Участие в областном конкурсе чтецов «Солнечный Эльф» март 2016 Света
Беседа. В каком случае поговорить с другом необходимо? 25.03.2016 для троих
Когда нужно обратиться к взрослым? 17.04.2016 для троих
Словарная работа (приверженность, Кровяное давление и др.) 26.04.2016 для троих
Беседа. Какие существуют права и ответственность у людей, страдающих заболеванием? 4.05.2016 для троих
Что делают лекарства или как это работает?
15.05.2016 для троих
К кому можно обратиться за помощью?
23.05.2016 для троих
Участие Светланы в городском мероприятии «Был месяц май», посвященном 71-ой годовщине Победы в Великой Отечественной войне 1941-1945гг для ветеранов, тружеников тыла, детей войны и учащихся школ города. 5.05.2016 Для Светы Кушнир
Участие Саши в международной дистанционной олимпиаде по Физической культуре» для 5-11 кл. на Всероссийском Образовательном Портале «Продлёнка» 1 место. 20.05.2016г. Для Саши
Какие существуют права и ответственность у людей, страдающих заболеванием?
23.05.2016г. для троих
«Серьёзный разговор» об ответственном отношении к своему здоровью в летний период
2.06.2016г. для троих
Отдых в оздоровительном лагере
С 3.06.2016 по 24.06.2016 для троих
Факты о заболевании, которые надо знать
26.06.2016 для троих
Участие во Всероссийском заочном видеоконкурсе  "Видеоталант – XXIII" в номинации "Постановочный ролик"
фильм "Подросток и трудовое право"
Лауреаты (май-июнь 2016г.)  для Светы
Что происходит в организме человека, страдающего заболеванием? 4.07.2016 для троих
Что такое Синдром Приобретенного Иммунного Дефицита 12.07.2016 для троих
Участие в международной викторине «Лес-край загадок и чудес» от Videouroki.net 20.05.2016–22.08.2016 для Саши и Эли
Участие в международной викторине «В школе хороших манер» от Videouroki.net 20.05.2016–22.08.2016 для Светы
Беседа. Есть ли лекарство от ВИЧ? 28.07.2016 для троих
Беседа. Что делают лекарства или как это работает? 5.08.2016 для троих
Вещи, которые следует знать 19.08.2016 для троих
Доверительная беседа. Что помогает жить и чувствовать себя хорошо? 23.08.2016 для троих
Доверительный разговор. С кем я могу поговорить об этом? 2.09.2016 для троих
Беседа. Кому рассказать?
16.09.2016 для троих
Побочные эффекты 27.09.2016 для троих
Отдых в оздоровительном лагере
со 2.10.2016 по 22.10.2016 «Самый яркий журналист российского телевидения рассказал, что живет с ВИЧ с 2003г.» Просмотр и обсуждение документального фильма. 11.10.2016 для троих
Сколько живут с этим заболеванием? 25.10.2016 для троих
Социальные работники и работники службы психологической помощи 8.11.2016 для троих
Группы поддержки 22.11.2016 для троих
Что может случиться, если ты расскажешь другим людям, своим друзьям? 6.12.2016 ТЫ НЕ ОДИН 20.12.2016 для троих
Что такое группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных? 10.01.2017 для троих
Почему в жизни ВИЧ-положительных пациентов нет места алкоголю, курению, наркотикам 24.01.2017 для троих
Снижение иммунитета 7.02.2017 для троих
Нарушение схемы лечения пациента 28.02.2017 для троих
Опасное сочетание с лекарственными препаратами 14.03.2017 для троих
Курение повышает риск оппортунистических инфекций легких 28.03.2017 для троих
Нельзя говорить о допустимой норме 11.04.2017 для троих
Негативные социальные последствия 25.04.2017 для троих
Что помогает жить и чувствовать себя хорошо 2.05.2017 для троих
Как же насчет всех этих лекарств? 16.05.2017 для троих
Приложение 1.
Социальная защита детей, страдающих заболеванием.
Меры профилактики заболевания должны быть основаны на законодательной базе, обеспечивая равноправие уязвимых групп населения, конфиденциальность медицинской информации и неприкосновенность частной жизни.
Граждане, страдающие данным заболеванием, и проживающими на территории Российской Федерации обладают всеми правами и свободами. Они несут обязанности в соответствии с Конституцией Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.
Не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и их законных интересов на основании наличия у них данного заболевания - инфекции, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.
Педагоги ориентируются на    физическую подготовленность воспитанников, учитывают имеющиеся отклонения в состоянии здоровья,  результаты  комплексного обследования детей; результаты диагностики уровня их  психического и  физического  развития, медицинские показатели здоровья учащегося, психофизиологические особенности темперамента, склонности и интересы.
           Для реализации задач  физического воспитания большое внимание уделяется повышению двигательной активности детей и правильному её регулированию. Системная работа  по физическому воспитанию включает:
гимнастику после сна;
физкультурные занятия с корригирующими компонентами;
занятия в тренажерном зале;
подвижные игры и упражнения.
Педагоги и медицинский персонал  работают в тесном контакте. Они осуществляют различные виды закаливания, обеспечивая тренировку  защитных сил организма. Закаливающие воздействия прослеживаются в каждом элементе режима дня и проводятся на положительном эмоциональном фоне, с согласия врачей.
При организации воспитательно-образовательного процесса и решении поставленных задач в детском доме реализуется принцип индивидуально – личностного подхода к  воспитанникам.
     
        Одной из основных задач в своей работе педагоги считают замену  ценностей обучения на ценности его развития. Они стараются, чтобы знания, умения и навыки в системе развивающего образования не стали самоцелью, а прежде  всего,  формировали личность воспитанника через различные виды деятельности, занимаются обеспечением эмоционального благополучия воспитанников, созданием психолого-педагогических условий для развития способностей и склонностей детей, предоставлением широкого выбора видов деятельности, т.е. опираются на личностно-ориентированное взаимодействие с подростком.
Приложение 2.
Профилактика инфекций, передающихся с пищей и водой
 
1. Сырое мясо животных и птиц, рыба, молочные продукты, овощи не должны контактировать. Для их обработки необходимо использовать отдельные доски, ножи, посуду. Руки, кухонную посуду и оборудование после контакта с сырыми продуктами необходимо тщательно мыть.
2. Вода, которую употребляет ребенок, должна быть прокипяченной не менее 1 минуты.
3. Сырые овощи и фрукты необходимо тщательно мыть перед употреблением, а в период выраженной иммуносупрессии лучше употреблять только термически обработанные овощи и фрукты.
4. Необходимо избегать купания в водоемах, так как заражение такого ребенка любой болезнью может произойти в результате случайного глотка воды.
 
ВИЧ-инфицированные дети должны избегать прямых солнечных лучей и контактов с песком и почвой, то есть должны носить одежду и обувь в теплое время года и в местах с высокой солнечной радиацией. Прогулки проводить в тени.
 
Мероприятия по предупреждению инфекций при контактах с домашними животными
 
1. Кошки и собаки могут быть источником инфицирования, возбудителями многих оппортунистических инфекций, в том числе и токсоплазмоза, а также переносчиками гельминтов.
2. После контакта с домашними животными ребенок должен тщательно мыть руки с мылом. Необходимо следить, чтобы ребенок избегал таких контактов. Территория, где играет ребенок, не должна быть загрязнена фекалиями животных.
3. Следует избегать игр, которые могут привести к царапинам или укусам животных. Если это произошло, место укуса или царапины необходимо тщательно промыть и обработать дезинфицирующим раствором, не допуская вылизывания животным раны или пореза.
4. Необходимо избегать контакта ребенка с домашними птицами, рептилиями (ящерицами, игуанами), экзотическими животными, а также с водой из аквариумов.
 
Ограничение контакта с больными людьми
 
Необходимо изолировать ВИЧ-инфицированного ребенка от больных инфекционными заболеваниями в семье или детском коллективе.
 
Воспитание гигиенических навыков
 
Соблюдение гигиенических навыков является важной составляющей поддержания здоровья детей при ВИЧ-инфекции. Необходимо часто мыть руки ребенку и приучать его делать это самостоятельно с раннего возраста. С годовалого возраста ребенку следует чистить зубы, а потом необходимо научить этому его самого.
ВИЧ-инфицированных детей следует приучить пользоваться индивидуальными средствами гигиены, мочалкой, зубной щеткой, расческой, ножницами для стрижки ногтей; запрещать использовать предметы гигиены других людей.
 
Общение с другими детьми
 
Бытовые контакты с ВИЧ-инфицированным ребенком безопасны, поэтому такой ребенок может участвовать в совместных играх с другими детьми. Дети могут использовать те же игрушки, книги, карандаши, спортивный инвентарь. Необходимо научить ребенка безопасному поведению (не кусать, царапать детей, аккуратно пользоваться острыми режущими предметами).
Психологическая поддержка ребенка при госпитализации
 
Госпитализация является серьезным стрессом для ребенка. Эмоциональные страдания часто увеличивают физическую боль и недомогание. Чтобы облегчить ребенку пребывание в стационаре, ему необходимо доступно объяснить, с какой целью его доставили в больницу, какие процедуры будут проводиться, каким будет его состояние.
Необходимо установить атмосферу доверия между ребенком и медицинским персоналом. Нельзя пугать ребенка медицинскими работниками и манипуляциями.
Родители должны играть с ребенком, чтобы те отвлекались от медицинских процедур, что значительно улучшит их самочувствие. Дети могут взять с собой в больницу любимую игрушку - это поможет больному чувствовать тесную связь с домом и оказывает поддержку в период, когда ему трудно, позволяет уменьшить чувство одиночества.
Организация игр, конкурсов помогает ребенку раскрыться по-другому. В ребенке заложена огромная тяга ко всему новому, интересному. Дети очень быстро переключаются. Им гораздо легче перенести самую неприятную процедуру, когда они знают, что после этого что-то интересное, увлекательное. Необходимо использовать все возможности для уменьшения боли при проведении медицинских процедур. Для ребенка очень важно знать, что пребывание в больнице - это временная мера.
В течение жизни ВИЧ-инфицированный ребенок должен часто употреблять различные лекарства - таблетки, капсулы, суспензии, микстуры. Родители должны научить его относиться к приему лекарств, как к жизненной необходимости. Начиная со 2 - 3-летнего возраста следует научить ребенка глотать таблетки и капсулы. При этом следует предупреждать о недопустимости принимать лекарства без разрешения и указания взрослых, а также угощать лекарствами других детей.
 
Разговор с ребенком на тему заболевания
 
Подходя к этому очень тяжелому разговору, необходимо учитывать многие аспекты, в том числе возраст ребенка, путь инфицирования и т.д. В любом случае этот разговор должен состояться только тогда, когда ребенок к этому готов, лучше после пяти лет. При заражении от матери во время посещения врачей, пребывания в стационаре, сдачи анализов ребенок может сам узнать название своей болезни. Маленьких детей следует знакомить с болезнью постепенно, маленькими порциями информации. Это могут быть короткие простые ответы на множество неизбежно возникающих у ребенка вопросов, связанных с состоянием здоровья и необходимостью выполнять назначения врача.
Дети уже могут понять больше. Очень важно правильно построить процесс представления информации детям и давать честные ответы на его вопросы. Если ребенок получает неполную информацию от своих близких, он может получить искаженную информацию в другом месте. При этом возникнет атмосфера недоверия, преодолеть которую будет очень трудно.
ВИЧ-инфицированный ребенок, диагноз которого скрывается, может страдать от одиночества и, как следствие, от страха и стыда. Дети среднего возраста, тяготятся грузом тайны ВИЧ-инфицирования, могут иметь проблемы, связанные с трудностями засыпания, отчужденностью от друзей и семьи, или депрессией, жестокостью, апатией.
Даже дети младшего возраста могут испытывать те же трудности, что и более старшие дети. Задача родителей и персонала, ухаживающего за детьми, вовремя заметить эти изменения поведения ребенка и постараться помочь ему.
Подростки, у которых недавно диагностирована ВИЧ-инфекция, обычно испытывают те же эмоции, что и взрослые люди в подобной ситуации - разочарование, страх, горечь, депрессию, стыд. В то же время дети этой возрастной группы и подростки могут демонстрировать некоторые элементы поведения, свойственные детям младшего возраста. Для них важны вопросы: "Что меня ожидает? Придется мне часто посещать врача и ложиться в больницу? Каким образом ВИЧ-инфекция повлияет на мои отношения с родственниками, друзьями, учениками из моей школы? Могу ли я как-то предотвратить передачу ВИЧ другим? "
Очень важно, чтобы подростка поддерживал профессиональный консультант-психолог. Разговор с подростком стоит вести в открытой и дружественной манере, чтобы уменьшить страх ребенка быть отвергнутым семьей, друзьями, школой. С ребенком необходимо обсудит круг людей, которым следует говорить о диагнозе ВИЧ-инфекции.
 
Приложение 3.
Беседы.
Какие продукты защищают нервные клетки детей, страдающих заболеванием
Совсем недавно было доказано, что катехины – вещества растительного происхождения, способны предотвращать неврологические осложнения, характерные для людей, живущих с заболеванием. 
Совсем недавно было доказано, что катехины – вещества растительного происхождения, способны предотвращать неврологические осложнения, характерные для людей, живущих с ВИЧ. Такое открытие сделали ученые Университета Джонса Хопкинса (г.Балтимор, США) под руководством доктора медицины Джозефа Стейнера. Для начала давайте разберемся, как действуют на организм человека катехины.
 Что такое катехины
Катехины – фенольные вещества, входящие в состав различных продуктов, овощей, фруктов, ягод и т.д. Свое название они получили от сорта акации, которая растет в Индии и Пакистане, из древесины которой местное население готовит экстракт – катеху.
Катехины имеют бесцветную кристаллическую структуру. Но уникальными их делает очень высокая антиоксидантную активность: в пятьдесят раз выше, чем у витамина E, и в двадцать раз – чем у витамина С. Среди всего разнообразия продуктов можно выделить несколько таких, в которых концентрация катехинов наиболее высока. Это зеленый чай, какао бобы. Какие же свойства делают зеленый чай поистине уникальным для здоровья человека продуктом?
 Зеленый чай
Зеленый чай – источник четырех основных компонента катехина EC, ECg, EGC и EGCg. Выпивая одну чашку этого напитка в день, вы можете получить от 10 до 40 мг полифенолов. Способность чая укреплять здоровье была известна с глубокой древности. Не случайно, в Китае он долгое время использовался только как лечебное средство. Химический состав чая настолько разнообразен и сложен, что из обнаруженных 300 соединений, многие до сих пор не расшифрованы. Зеленый чай содержит 17 аминокислот, витамины C, В1, В2, РР, А, К, Е и многие другие. Но чтобы он принес наибольшую пользу, необходимо правильно его заваривать: использовать прогретый керамический чайник, воду температурой не выше 90 градусов, учитывать пропорции 1 чайная ложка на 1 стакан воды. Настаивать в течение не более 2-3 минут.
Если о лечебном эффекте зеленого чая догадываются многие, то полезные свойства шоколада для многих не известны. А между тем он не так уж прост.
Шоколад
В переводе с греческого дерево, приносящее плоды какао, Theobroma cacao – «пища богов». Во времена ацтеков более 3000 лет назад эти плоды заменяли деньги. И уже тогда напиток из них пили не только для удовольствия, но и в медицинских целях, чтобы снизить жар или вылечить кожные болезни. Сегодня шоколад называют «сладким аспирином» за то, что он помогает разжижению крови, снижает боль в горле и предупреждают образование холестерина в сосудах. Всем известен вкус шоколада и его свойства улучшать настроение. Он не только активизирует выработку эндорфинов, гормонов счастья, но и содержит массу других полезных веществ. В его состав входят антиоксиданты - полифенолы, катехины, флавоноиды, антидепрессанты - серотонин, фенилэтиламин, триптофан, а также магний, калий, кальций, фосфор, фтор. Не стоит забывать, однако, что норма шоколада в день не должна превышать 30 г, то есть трети плитки. Казалось бы, такие знакомые и любимые продукты - шоколад и зеленый чай, но они способны значительно влиять на нервную систему человека.
 
Что обнаружили ученые
Чтобы нейроны в головном мозге человека правильно функционировали, им необходим специальный белок, который называется нейротрофический фактор головного мозга (BDNF).
У людей, живущих с заболеванием, уровень этого белка значительно снижается, и они могут быть подвержены нейрокогнитивным нарушениям и депрессиям.
Ученые обнаружили, что выработку BDNF значительно стимулируют катехины, особенно эпикатехин и эпигаллокатехина галлат. Чтобы сделать такой вывод, им пришлось исследовать более чем 2 тыс. веществ, включая растительные и лекарственные, одобренные для применения. Девять тестируемых веществ были связаны с эпикатехином, который содержится в зернах какао и листьях зеленого чая.
Механизм действия катехинов
Результаты дальнейших исследований показали, что эпикатехин и эпигаллокатехина галлат наиболее эффективно защищают нейроны и с легкостью пересекают гематоэнцефалический барьер. Данный факт дает основания предполагать, что эпикатехин, имея простую структуру и способность преодолевать гематоэнцефалический барьер, может стать основой для лечения нейродегенеративных заболеваний, связанных с заболеванием.
Как помочь, если друг в депрессии
Жизнь подростка полна сложностей и требует большой затраты сил. Иногда происходящие изменения и постоянные нагрузки становятся чрезмерными для организма, и человек начинает чувствовать себя подавленным и потерянным. Если твой друг стал значительно менее активным и более пессимистичным, то вполне вероятно, что он/она страдает депрессией, и ему/ей требуется твоя помощь.
Серьезна ли эта болезнь?
Депрессия может быть очень серьезной болезнью. С ней связывают плохую успеваемость в школе, пропуски уроков, злоупотребление алкоголем и наркотиками, побеги из дома и возникающие чувства несостоятельности и безнадежности. Самоубийство часто связано с депрессией.
Депрессия – это заболевание. Со стороны может казаться, что человек просто ленится, и нужно  «взять себя в руки» и проявить силу волю.  Но страдающий депрессией нуждается в профессиональной помощи. В этом смысле, депрессия не отличается от перелома конечности, острого аппендицита или онкологии, когда для улучшения состояния необходима  профессиональная помощь.
Самый важный и трудный шаг  -  обратиться за помощью.
Депрессия излечима. Антидепрессанты и психотерапия помогают облегчить симптомы депрессии и научиться справляться с проблемами.
Сложность состоит в том, что человек обычно не подозревает, что у него депрессия, поэтому  не обращается за помощью. Подростки и взрослые испытывают одинаковые затруднения: часто сам человек не в состоянии распознать симптомы депрессии у себя.
Как друг, ты можешь помочь в распознавании симптомов депрессии
Отметь из перечисленных симптомов депрессии те, которые наблюдаются у твоего друга больше двух недель
Выражает чувства:
тоски или пустоты
безнадежности, пессимизма, вины
беспомощности или несостоятельности
Глядя на друга, создается впечатление, что он/она:
не в состоянии принимать решения
не может сосредоточиться и запоминать
потерял/а интерес к тому, что раньше доставляло удовольствие (например, спорт, музыка, или просто разговоры по телефону)
испытывает больше трудностей в школе и дома
Высказывает жалобы:
на потерю энергии и мотивации
на проблемы с засыпанием, со сном и с тем, чтобы подняться с постели
на потерю аппетита; при этом худеет или, наоборот, прибавляет в весе
на головные боли, боли в животе или спине
на хроническую боль в суставах и в мышцах
Поведение человека неожиданно изменилось следующим образом:
стал беспокойным или более раздражительным
почти все время хочет находиться в одиночестве
начал пропускать уроки в школе или бросил любимые занятия
принимает много алкоголя или употреблять наркотики
Говорит:
о смерти
о самоубийстве; пытался покончить с собой
В каком случае поговорить с другом необходимо
Если у твоего друга наблюдается много симптомов депрессии на протяжении длительного времени, значит он нуждается в помощи. Не надейся, что этим займется кто-то другой. Поговори  с другом, выслушай его  и посоветуй ему поговорить со взрослыми о том, чтобы пройти лечение.
Ошибочно думать, что обсуждая депрессию или мысли о самоубийстве, мы только ухудшаем состояние человека. В действительности,  разговор о чувствах,  испытываемых при депрессии, может помочь твоему другу осознать, что он нуждается в профессиональной помощи. Выражая дружеские чувства, понимание  и оказывая всяческую поддержку, ты можешь посоветовать другу поговорить с  родителями или уважаемым взрослым о том, чтобы обратиться за помощью к специалисту.
Когда нужно обратиться к взрослым
Если друг колеблется и не обращается за помощью, ты сам можешь поговорить со взрослыми - именно так поступают настоящие друзья. Действовать быстро особенно важно в случае, если друг упомянул самоубийство или смерть. Поговори со взрослым, которому ты доверяешь  и которого  уважаешь.
Ошибочно думать, что  рассказать взрослому о том, что у друга может быть депрессия, - значит, обмануть доверие друга; и что если человек нуждается в помощи, то сам об этом скажет.
В действительности, особенность депрессии состоит в том, что симптомы заболевания препятствуют тому, чтобы человек искал помощи. Чувство постоянной усталости, недостаток энергии, потеря самоуважения, ощущение безнадежности никак не способствуют тому, чтобы человек мог и хотел обратиться за помощью.
При этом многие родители могут не понимать, насколько серьезны депрессия и мысли подростка о смерти или самоубийстве. Поделиться своими опасениями со школьным консультантом, любимым учителем, своими родителями или с другим взрослым, которому ты доверяешь, является признаком настоящей дружбы.
Куда обращаться
В каждом городе есть службы, где людям, страдающим депрессией, могут поставить диагноз и предложить курс лечения. Помощь в направлении к нужному специалисту может оказать семейный доктор. Можно обращаться к психиатру, психологу, в службы кризисных состояний.
Если с кем-то из ваших друзей происходит нечто подобное, то, возможно, он страдает депрессией
Куда обратиться за помощью, если у тебя проблема
Кто-то справляется с жизненными трудностями успешно, приобретая полезный опыт. У кого-то получается чуть хуже. Самый проигрышный вариант – сделать вид, что проблемы нет.
Обращаться за помощью – не стыдно
Возможно, ты стесняешься обратиться за помощью, потому что считаешь это признаком слабости. Особенно такая жизненная позиция характерна для парней. На самом деле, любой, даже очень сильный человек, не может в жизни делать всё самостоятельно. Человеческое общество существует именно благодаря взаимной помощи и поддержке. Признак слабости – это отказ от решения проблем, бегство от трудностей. Человек, который ищет помощи, наоборот, занимается решением проблемы.
Близкие люди
Обычно мы обращаемся за помощью к близким людям – к родителям или друзьям. Однако в ряде случаев кроме сочувствия и эмоциональной поддержки требуется квалифицированная помощь. Если среди твоих родных и друзей нет профессиональных психологов, тогда близкие люди тебе вряд ли помогут. Кроме того, наши близкие люди дают нам советы, исходя из своего жизненного опыта – далеко не факт, что эти советы сработают и для тебя. Конечно, близким принято доверять, но бывает так, что они дают тебе советы, преследуя какие-то свои интересы, а не ради твоего благополучия. Кто-то стесняется идти к психологу, объясняя это тем, что будет сложно рассказывать о своих проблемах незнакомому человеку. На самом деле, психолог или психотерапевт – это человек, обладающий специальными знаниями о психике, который может устранить имеющиеся в ней «поломки». Мы же не стесняемся идти к травматологу, если сломали ногу! Наша психика точно так же является своеобразным органом, работа которого может нарушаться.
Психологическая помощь
Сейчас очень хорошо развита система психологической помощи, в том числе - бесплатной. Существует несколько систем психологической помощи, например, городская психологическая служба - это психотерапевты на базе городских поликлиник. Обратиться к специалистам ты можешь самостоятельно, без участия родителей. Кроме того, есть специальные телефоны доверия – для помощи в кризисных ситуациях. Можно звонить по ним анонимно. В любом случае, обратившись к психологу, ты ничего не потеряешь.
Если ты попал в беду
Если у тебя или у кого-то из твоих друзей сложилась очень серьёзная ситуация, связанная, например, с ВИЧ-инфекцией или наркоманией, есть службы, созданные специально для таких случаев. Обратиться можно по телефонам горячей линии – например, для помощи при ВИЧ – по телефону 8(495) 366-62-38. При проблемах, связанных с наркоманией, можно обратиться по телефону 8(495) 709-64-04. Кроме того, существует большое количество общественных организаций, которые тоже могут помочь – их контакты можно найти в сети. Даже если тебе очень страшно, запомни – ты не один! Уже есть люди, которые эту проблему решили, есть способы решения твоей проблемы. Как правило, почти любая жизненная трудность – не уникальна, и уже хорошо известно, что делать в такой ситуации. Обратись к людям, которые знают, что делать, и делают это хорошо
Словарь
СПИД означает синдром приобретенного иммунного дефицита. Синдром – это группа различных заболеваний. Таким образом, СПИД – это группа заболеваний, которые возникают, когда твоя иммунная система не работает должным образом.
Приверженность. Когда тебе необходимо принимать медикаменты каждый день в определенное время.
Кровяное давление. Это давление, которое твоя кровь оказывает на стенки кровеносных сосудов. Кровеносные сосуды – это трубочки внутри твоего организма, по которым движется кровь. Измерение кровяного давления часто является одним из тестов, которые твой доктор или медсестра будут проводить, чтобы выяснить, как твои дела.
Кровообращение. Циркуляция крови по твоему организму.
Переливание крови. Некая манипуляция, в результате которой кровь одного человека вводится в кровеносную систему другого. Это часто происходит во время операций, когда, например, человек попал в аварию и потерял много крови. Вот тогда будут делать переливание крови.
CD4. Это один из видов клеток, который борется с инфекциями и не позволяет тебе болеть (мобилизуют твою иммунную систему). Они играют важную роль функционировании иммунной системы в целом.
Кесарево сечение. Вместо того, чтобы родить ребенка обычным способом, женщины отправляются на операцию, в ходе которой внизу живота делается разрез и извлекается ребенок. Это становится все более распространенным явлением, и в настоящее время таким образом производят на свет детей примерно 25% женщин.
Хроническое заболевание. Заболевание, которое длится долго, не прекращаясь.
Конфиденциальный. Если что-то является конфиденциальным, то это личное, частное, и человек, который знает об этом, не имеет права сообщать это кому бы то ни было без твоего разрешения, кроме случаев, когда ты можешь попасть в беду, если эту информацию не сообщить.
Дискриминация. Совершать или говорить несправедливые и оскорбительные вещи в отношении кого бы то ни было, только потому, что этот кто-то отличается от тебя чем-то. Если ты хочешь узнать о дискриминации больше – см. здесь (пройди по ссылке).
Врач общей практики, терапевт. Это доктор, который принимает и консультирует всех членов семьи. Врач общей практики не специализируется в какой-то одной определенной области медицины, а оказывает помощь и консультирует по самым различным медицинским проблемам.
ВИЧ. Это Вирус Иммунодефицита Человека.
Иммунная система. Это система, которая включат различные части твоего тела (органы, ткани и клетки), работа которых заключается в защите тебя: они находят возбудителей заболеваний в твоем организме и избавляются от них.
Лаборатория. Это специальное место для научных исследований и анализов, тестов. Здесь также разрабатывают новые лекарственные средства и химические препараты.
Педиатрический. Медицинское обслуживание для детей.
ПКП. ПКП расшифровывается как постконтактная профилактика. Это сродни экстренной контрацепции (противозачаточная таблетка, которую принимает женщина на следующий день после незащищенного полового акта, чтобы не забеременеть), но только против ВИЧ. Как и в случае с экстренной контрацепцией это не всегда работает.
Стигма. Определенное отношение и поведение людей, которое заставляет относиться к другим людям как носителям нежелательного, отрицательного качества.
Неопределяемый. Что-то, что не обнаружено, или нечто, что сложно (нелегко) увидеть, обнаружить.
Неопределяемая вирусная нагрузка. Когда в твоей крови нет поддающегося измерению количества ВИЧ – это и есть неопределяемая вирусная нагрузка. Вирус все еще в крови, но в таком маленьком количестве, что его даже невозможно увидеть, обнаружить. Это говорит о том, что твое здоровье в норме и лекарственные препараты работают как надо.
Вагинальная жидкость. Любая жидкость, выделяемая из влагалища.
Вирус. Вид организмов-возбудителей заболеваний. Вирусы размножаются внутри клеток человека.
Какие существуют права и ответственность у людей, страдающих заболеванием?
Самые главные права, о которых важно знать:
Равенство прав, свобод и обязанностей. Если у человека заболевание – это не означает, что он или она стали преступниками, он имеет те же права, свободы и обязанности, что и другие граждане страны.
Врачебная тайна. Обращение за медицинской помощью, состояние здоровья, диагноз или иные сведения о пациенте составляют врачебную тайну и не могут разглашаться без письменного согласия пациента.
Бесплатное лечение от заболевания. Все граждане России имеют право на бесплатное обследование и лечение. Вся помощь оказывается на базе Центров ...
Права людей, страдающих заболеванием при оказании им иной медицинской помощи. Людям, страдающих заболеванием, оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи, при этом они пользуются всеми правами граждан России, предусмотренными законодательством об охране здоровья граждан (ст. 14 закона №38-ФЗ). Ответственность за отказ в оказании медицинской помощи предусмотрена ст. 124 Уголовного кодекса РФ.Запрет на ограничение прав страдающих заболеванием. Не допускаются увольнение с работы, отказ в приеме на работу или учебу (за исключением некоторых медицинских специальностей), отказ в медицинской помощи людям на основании наличия у них заболевания.
Социальная поддержка несовершеннолетних, страдающих заболеванием.  Страдающим заболеванием подросткам в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством РФ, а лицам, осуществляющим уход за страдающими заболеванием несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком.
Последствия выявления заболевания. Граждане России в случае выявления у них заболевания не могут быть донорами крови, биологических жидкостей, органов и тканей.
Призыв в армию. В соответствии с Положением о военно-врачебной экспертизе (утв. Постановлением Правительства РФ №123 от 25 февраля 2003 г.), люди с заболеванием признаются негодными к военной службе.
Поставление в опасности заражения заболеванием или заражение другого лица. В соответствии со ст. 122 Уголовного Кодекса РФ, как заведомое поставление другого лица в опасность заражения со ст. 122 Уголовного Кодекса РФ, как заведомое поставление другого лица в опасность заражения заболеванием (вне зависимости от самого заражения), так и заражение другого лица лицом, знавшим о наличии у него ВИЧ-инфекции, уголовно наказуемо.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ – вирус иммунодефицита (недостатка) человека. Человек, в крови которого живет ВИЧ, является ВИЧ-положительным или, еще говорят, ВИЧ-инфицированным. Заболевание, которые вызывает ВИЧ, называется ВИЧ-инфекцией.
Откуда взялось заболевание?
Много лет назад в нескольких городах Америки врачи заметили, что к ним стали обращаться больные, которым они не могли поставить точный диагноз. Врачи лечили их, но обычные лекарства не помогали и люди начали умирать.
Врачи и ученые задумались о том, что за болезнь у этих людей. Почему их организмы не могут сопротивляться? Началось изучение этого заболевания.
В 1983 году французский профессор Люк Монтанье доказал, что причина болезни этих людей – ВИРУС. Люк Монтанье назвал его ВИЧ – вирус иммунного дефицита человека. Он объяснил, что причина болезней этих людей в том, что у них в организме живет вирус, который делает организм человека беззащитным перед любыми заболеваниями.
Затем ученые начали думать, откуда все-таки взялся вирус? Ведь раньше врачи не замечали у людей подобного заболевания. Началось пристальное изучение этого заболевания, его сравнение с другими. Ученые искали вирус, похожий на ВИЧ, надеясь, что это поможет работаться в его происхождении. В 1999 году группа ученых из Америки поняла, что африканские обезьяны шимпанзе имеют в крови вирус – ВИО – вирус иммунодефицита обезьян. Кстати, заболевания этот вирус не вызывал, он просто жил в крови шимпанзе. С помощью сложных научных исследований ученые поняли, что ВИЧ – это потомок ВИО. ВИО когда-то попал в кровь к людям при охоте на животных и при их поедании. ВИО не мог выжить в организме человека, но, как и все вирусы, он стал мутировать и превратился в ВИЧ – вирус, поражающий иммунные клетки человека и вызывающий ослабление иммунитета.
Что такое вирус?
Звери, птицы, рыбы, растения, водоросли, грибы, бактерии и вирусы – это всё формы жизни на нашей планете. Все они разные по виду, по свойствам и по размеру.Самой маленькой, отличающейся от всех, формой жизни, являются ВИРУСЫ.
Они настолько малы, что видны только в электронный микроскоп, который увеличивает их в миллион раз. Вирусы меньше клетки организма человека, но коварнее их нет. Их коварность состоит в том, что все вирусы – паразиты. Они не могут самостоятельно жить, питаться и размножаться. Им обязательно нужен организм-хозяин. Вирусы паразитируют за счет растения, животного и человека. Попадая в какой-либо организм, вирус начинает захватывать его клетки, жить в них, размножаться за их счет. Клетки от такого «соседства» ослабевают и умирают.
Вирусы поражают практически все формы жизни. Есть вирусы, которые вызывают заболевания у растений, есть вирусы животных и даже бактерий.
Вирусов, которые способны поражать организм человека, очень много – грипп, герпес, ветряная оспа и т.д. Одним из вирусов, способных поражать организм человека, является ВИЧ.
Факты о заболевании, которые надо знать
ВИЧ не может жить вне организма более одной минуты, пока кровь не засохнет
На сегодняшний день ВИЧ рассматривают как хроническое заболевание, а это значит, что если ты принимаешь свои лекарства как положено и ведешь здоровый образ жизни – ты можешь жить долго.
ВИЧ и СПИД – разные вещи
Если у тебя ВИЧ, то это не значит, что у твоего ребенка тоже будет ВИЧ
Хочешь узнать больше о ВИЧ? Предлагаем воспользоваться сайтом http://www.u-hiv.ru. Он создан ВИЧ-положительными людьми для ВИЧ-положительных. На нем сконцентрирована самая основная и новая информация о проблеме ВИЧ/СПИД. На этом же сайте есть форум, на котором общаются ВИЧ-положительные люди со всей Восточной Европы. Так же именно на этом сайте ты найдешь ссылки на другие ресурсы по теме ВИЧ/СПИД, И еще много всего важного и интересного.
Что происходит в организме человека, страдающего заболеванием?
Один вирус попадает в одну иммунную клетку, размножается внутри нее, производя тысячи своих копий. Клетка, которая набита вирусами, лопается и погибает, а новые вирусы плывут по крови и ищут клетки, которые можно поразить. Такова жизнь ВИЧ, его функция, таким его придумала природа.
ВИЧ хитер и поражает не все клетки организма человека, а только иммунные клетки, причем самые главные клетки иммунитета. У этих клеток есть имя – СД4 лимфоциты. Именно они командуют всей армией иммунитета.
Когда человек заражается ВИЧ, то в первое время заболевания ВИЧ старается поразить как можно больше клеток иммунитета, так он захватывает организм. Затем наступает стадия, когда ВИЧ понял, что сильного сражения уже не требуется и размножается не очень активно. Эту стадию ВИЧ-инфекции врачи называют скрытой, то есть человек чувствует себя нормально и его жизни ничего не угрожает. ВИЧ убивает не слишком много иммунных клеток, а организм борется с ним, вырабатывая новые иммунные клетки. Так может продолжаться несколько лет. Спустя годы организм устает, у него уже не слишком много сил для выработки новых клеток. Иммунных клеток становиться все меньше, а ВИЧ ведет активную войну. Это опасная стадия, на ней человеку необходимо специальное лечение, которое может заблокировать размножение ВИЧ и дать возможность иммунитету восстановиться. Если лечения нет, то человек остается без защиты, для него становятся опасны многие заболевания, ведь армия его клеток уже не способна воевать.
Как можно определить, есть ВИЧ у человека или нет?
Случилось так, что ВИЧ-положительные люди сейчас есть везде. В детских садах, школах, кафе. Они работают на производстве, в офисах, в различных социальных учреждения. Есть ВИЧ-положительные учителя, воспитатели, чиновники, артисты, бизнесмены, врачи и т.д. Но все равно, когда большинство людей слышат об этом, то говорят: «Нет, это неправда! Я не знаю ни одного ВИЧ-положительного!». Да, большинство людей не знают, что в их окружении есть люди, живущие с ВИЧ, ведь в принципе не принято знакомиться и говорить «Здравствуйте! Меня зовут Лиза, я болею гастритом». С ВИЧ все точно так же.Важно сказать, что ВИЧ никак не проявляется внешне. ВИЧ-положительные взрослые и дети выглядят точно так же, как и их ровесники. Ведь ВИЧ живет в крови, в клетках иммунитета, он никак не проявляет себя внешне.
Определить, есть ВИЧ у человека или нет, может только сам этот человек, сдав специальный анализ крови. Анализ на ВИЧ можно сдать в любой больнице или поликлинике.
Стоит отметить:
Что такое СПИД?
СПИД – Синдром Приобретенного Иммунного Дефицита. Синдром – это целая группа различных заболеваний. Таким образом, словом СПИД обозначается совокупность заболеваний, которыми ты начинаешь болеть, когда твоя иммунная система уже не работает так, как надо.
Важно понимать, что ВИЧ и СПИД – это не одно и то же. С ВИЧ люди могут жить очень и очень долго, и он не перейдет в стадию СПИДа.
До того, как появились лекарства против ВИЧ, ВИЧ-инфицированные люди быстро заболевали и многие умирали, так как их иммунная система не работала. По мере своего развития в организме человека вирус воспроизводит сам себя и постепенно захватывает полностью иммунную систему, человек больше не способен противостоять инфекциям. В настоящее время, когда нам стали доступны эффективные препараты, твой врач и медсестра помогут тебе не падать духом, и результат уже совершенно иной. Если ты начнешь принимать медикаменты как можно раньше, еще до того, как почувствуешь себя плохо, и будешь соблюдать режим приема лекарств – ты вполне себе можешь прожить такую же длинную жизнь, как и люди, у которых нет ВИЧ.
Есть ли лекарство от ВИЧ?
Есть ли лекарство ОТ ВИЧ? Можем ли мы вылечить ВИЧ? (Статья С. Фостер, С. Фидлер, июнь, 2013 года)
Простой ответ – нет, пока нет, однако мы в состоянии эффективно контролировать ВИЧ при помощи антиретровирусных препаратов. Антиретровирусная терапия нацелена на предотвращение роста вируса в организме. Препараты останавливают уничтожение вирусом CD4-клеток (белых солдатов), тем самым позволяя иммунной системе восстанавливаться. В ситуации, когда вирус полностью блокирован (неопределяемая вирусная нагрузка), формирование новых вирусных частиц маловероятно, но небольшое количество клеток, содержащих в своем ДНК вирус – клеток-резервуаров ВИЧ – в организме все же сохраняется. Количество их настолько мало, что они невидимы для иммунной системы и не поддаются воздействию лекарственных препаратов. Именно по причине сохранения этих клеток-резервуаров, как только прекращается АР-терапия ВИЧ, воспроизводство ВИЧ начинается снова, и именно наличие этих клеток не дает нам возможности полностью вылечить ВИЧ теми лекарствами, которые доступны в настоящее время. Не так давно в прессе обсуждались два случая, которые позволили предположить, что вылечить ВИЧ возможно. Существует два основных подхода к пониманию излечения (выздоровления): первый – стандартное понимание излечения, когда ни в одной из частей организма, ни в одной клеточке вирус НЕ обнаружен. Это называется стерилизующее излечение, и на сегодняшний день известен только один его случай. ВИЧ-инфицированный Тимоти Браун (известный как Берлинский пациент) в течение многих лет находился на АРТ, но впоследствии у него была диагностирована лимфома. В качестве элемента противоракового лечения Тимоти прошел курс химиотерапии, тотальное облучение всего организма и две операции по трансплантации костного мозга (вторую – после возвращения рака). Уже прошло пять лет, как Тимоти закончил противораковую терапию и прекратил АРТ. И теперь в его организме невозможно обнаружить НИ ОДНОЙ клетки, инфицированной ВИЧ, даже клеток-резервуаров, что дает основание предположить, что он исцелен от ВИЧ. В то же время, такое сложное лечение Тимоти Брауна было обусловлено раком, и предпринималось для излечения от него, и это совершенно не та терапия, которая бы подошла для всех людей, живущих с ВИЧ. Сама по себе трансплантация костного мозга несет в себе в 20% случаев смертельный риск, а впоследствии – пожизненное принятие специальных медицинских препаратов: еще больше таблеток, которые следует принимать чаще, чем того требует анти-ВИЧ терапия. Сам по себе этот случай является очень важным событием, демонстрирующим, что ВИЧ МОЖНО победить, идея, которая раньше даже не мыслилась возможной.
Помимо этого случая в последнее время были проведены еще и другие вселяющие надежду исследования, которые показали, что, несмотря на то, что на сегодняшний день не было выявлено других случаев стерилизующего излечения, стало известно о случае «функционального излечения» среди инфицированных младенцев. В отличие от стерилизующего излечения «функциональное излечение» подразумевает под собой ситуацию, когда в организме человека посредством сверхчувствительных исследований обнаруживается крайне малое количество вирусного белка, но этот остаток не приводит к самовоспроизводству ВИЧ, даже тогда, когда человек не находится на антиретровирусной терапии. Это очень важно, поскольку означает, что в организме нет убивающего CD4 белые клетки и растущего вируса, а это, в свою очередь означает, что ВИЧ не может быть передан сексуальному партнеру или от матери ее ребенку.
О втором случае, ребенке из Миссисипи, сообщили весной 2013 года. Ребенка родила женщина, которая не принимала антиретровирусную терапию, чем и был обусловлен высокий риск заражения ребенка ВИЧ при рождении (при беременности, если вирусная нагрузка матери неопределенна, риск передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет 1 процент из 100). На тридцатом часу жизни для предотвращения ВИЧ-инфицирования младенцу назначили антиретровирусную терапию. Ранние анализы крови показывали, что ребенок инфицирован, поэтому терапия продолжалась. Когда ребенку исполнилось 18 месяцев, мать прекратила лечение ребенка. Вирусная нагрузка малыша не определялась. По истечении 6 месяцев после прекращения анти-ВИЧ терапии исследования показали наличие низкого уровня ВИЧ-белка, но отсутствие живого вируса. Этому может быть два объяснения – либо малыш вовсе не был инфицирован, либо ранняя терапия все-таки может привести к функциональному излечению. Это отличная новость, но это достаточно необычно. Многим новорожденным начинают проводить терапию в первые часы жизни, и дальше терапию им приходится начинать заново, потому что по прекращению приема анти-ВИЧ препаратов тесты фиксируют в крови малышей очень высокий уровень ВИЧ.
Оба случая очень значимы для ученых, занимающихся поиском лекарства против ВИЧ, так как они показывают, что вылечить ВИЧ возможно. И, со всей очевидностью можно констатировать, что чем раньше после инфицирования начинать антиретровирусную терапию, тем вероятнее шанс сокращения количества клеток-ВИЧ-резервуаров. Само проведение АРТ является первым решающим шагом на пути восстановления иммунной системы и контроля количества этих невидимых ВИЧ-резервуаров. Вполне вероятно, что для достижения функционального излечения нам будут необходимы все новые варианты терапии, которые уже разрабатываются и тестируются учеными в лабораториях.
А в настоящее время лучший и единственный совет – незамедлительно начинать терапию, как только выяснилось, что в твоем организме ВИЧ.
Продолжай принимать препараты, позволяющие держать неопределенной вирусную нагрузку, в то время, как ученые работают над вопросом, какая еще дополнительная терапия может быть эффективной в борьбе с вирусом, и как вообще это лучше сделать.
Что делают лекарства или как это работает?
Как же насчет всех этих лекарств?
Возможно, ты уже какое-то время принимаешь препараты, возможно, ты только еще собираешься. Лекарства сложно назвать приятными на вкус, но их прием очень важен. На этих страницах ты сможешь понять, почему это важно, узнать о том, как они работают, прочитать о вещах, которые следует знать, и выяснить все о том, что называется «побочными эффектами», когда принимаемые тобой препараты заставляют тебя чувствовать себя больным. Здесь ты найдешь письмо от Мириам о приеме таблеток, а также сможешь узнать некоторые научные данные и в следующий свой визит к врачу произвести на него неизгладимое впечатление. Если ты забыл выпить лекарства
Успешное лечение ВИЧ-инфекции – это когда нет пропусков и опозданий. Если пропуски и опоздания случаются, то лечебный эффект от терапии падает, а у вируса вырабатывается устойчивость к лекарствам.
Но иногда случается так, что пропуск или опоздание все-таки наступает… Паниковать не стоит!
Если время составило более половины промежутка между приемами
Необходимо принять препараты в следующей прием и в прописанной дозе. Ни в коем случае нельзя дозу препаратов удваивать из-за пропуска – токсический эффект препарата будет высок.
Если время составило менее половины промежутка между приемами
Необходимо принять лекарства, а следующий прием сделать в обычное, как и положено, время.
Пропуск или опоздание – это важная информация для врача, лучше на следующем приеме рассказать об этом.
Рвота – один из побочных эффектов от препаратов, она может быть в первое время приема лекарств. Чуть позже она обычно проходит. Если случилось так, что произошла рвота, и не прошло еще 30 минут от приема препаратов, то лекарства необходимо выпить снова. Если более 30 минут, то это значит, что лекарства уже попали из желудка в кровь и их повторного приема не требуется.
Что делают лекарства? Почему это важно и как работает лечение?
Итак, у тебя ВИЧ – вирус, который живет в твоем теле. Твой организм обладает иммунной системой. Она включает различные части твоего тела (органы, ткани и клетки), работа которых заключается в защите тебя – они находят возбудителей заболеваний в твоем организме и избавляются от них. Иммунная система состоит из CD4-клеток - представь, что эти клетки – солдаты – и эти солдаты охраняют и защищают тебя . ВИЧ – опасный и жестокий вирус, который атакует твою иммунную систему. Через некоторое время твоя иммунная система или солдаты очень устают, и ВИЧ начинает побеждать: ты устаёшь, прекращаешь расти, часто болеешь, в это время тебе нужна помощь – лекарства. Это как если бы для борьбы с ВИЧ твоей иммунной системе дали ракетную установку и много-много танков.
Не существует лекарства, которое позволило бы избавиться от ВИЧ раз и навсегда. Лекарства, которые ты принимаешь, сообща блокируют ВИЧ таким образом, чтобы он не смог вызвать болезни, чтобы ты себя чувствовал сильным и здоровым. Люди, которые создали эти лекарства, очень умные, и они сделали так, что если разные лекарства принимать вместе – твой организм сможет контролировать ВИЧ. Вот почему ты должен принимать несколько таблеток и сиропов.
Лекарства против ВИЧ, ты должен принимать даже когда ты чувствуешь  себя хорошо, именно они помогают тебе быть здоровым.
Лекарства против вируса ВИЧ необходимо принимать в определенное время. Если это правило не соблюдать или принимать лекарства не каждый день – препараты не будут работать. Вирус может видоизмениться (мутировать), а если это произойдет – принимаемые тобой лекарства уже не смогут с ним бороться.
Лекарства против ВИЧ делятся на пять групп. Каждая группа препаратов действует по-разному, но цель одна – остановить разрушение CD4-клеток и предотвратить размножение ВИЧ.
Нуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы (NRTI)
Ты можешь принимать: Абакавир, Ставудин, Диданозин,Ламивудин, Тенофовир, Фосфазид.
 Ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы (NNRT)
Ты можешь принимать: Эвафиренз, Невирапин
Ингибиторы протеазы
Ты можешь принимать: Калетра, Атазанавир, Ритонавир, Дарунавир
Ингибиторы входа
Ты можешь принимать: Энфувертид
Ингибиторы интегразы (INI)
Ты можешь принимать: Ралтегравир
Вполне вероятно, ты слышал о таком понятии как «побочные эффекты». Иногда прием лекарств против ВИЧ приводит к появлению неприятных явлений, непривычных для тебя. Ты можешь испытывать тошноту, головокружение, усталость, головную боль и другие симптомы. Причиной всего этого могут быть именно лекарства против ВИЧ. Но есть и счастливчики, у которых не возникает никаких побочных эффектов.
Если у тебя все-таки возникают побочные эффекты – сообщи о них родителям и обязательно врачу на приёме. Он сможет тебе помочь и пропишет что-нибудь, что поможет избавиться от них.
Большая часть побочных эффектов объясняется тем, что твой организм просто не привык к лекарствам, как только он привыкнет – все пройдет. Если все-таки этого не происходит, тебе не становится лучше – твой доктор может заменить одни лекарство другими. Чтобы не происходило – ты должен продолжать прием препаратов!
Если ты хочешь узнать больше об этом, ты можешь пройти по этим ссылкам: научные данные и форум для живущих с ВИЧВещи, которые следует знать
Понимаешь ли ты, о чем говорит твой доктор? Возможно, это поможет.
Вирусная нагрузка
Количество ВИЧ в твоем организме
Число CD4-клеток
CD4-клетки – это клетки-солдаты в твоем организме, они охраняют и защищают тебя. Чем их больше в твоем организме – тем лучше и эффективнее он борется с ВИЧ.
Для анти-ВИЧ препаратов люди используют четыре разных названия:
АРВ, ВААРТ, АРТ или Комбинированная терапия.Так что, если кто-то упоминает эти слова (термины) – они говорят об анти-ВИЧ препаратах.
Побочные эффекты
Вполне вероятно, ты слышал о таком понятии как «побочные эффекты». Иногда прием медицинских препаратов (против ВИЧ, или любых других) приводит к появлению нежелательных (неприятных) явлений, непривычных для тебя. Ты можешь испытывать тошноту, головокружение, усталость, головную боль и другие симптомы. Причиной всего этого могут быть именно анти-ВИЧ медикаменты. Но есть и счастливчики, у которых не возникает никаких побочных эффектов.
Если у тебя все-таки возникают побочные эффекты – сохраняй спокойствие. Обязательно сообщи об этом врачу. Он сможет тебе помочь и пропишет что-нибудь, что поможет избавиться от них.
Большая часть побочных эффектов объясняется тем, что твой организм просто не привык к таким медикаментам, как только он привыкнет – все пройдет. Если все-таки этого не происходит, тебе не становится лучше – твой доктор может заменить одни препараты другими. Чтобы не происходило – ты должен продолжать прием препаратов! Поговори с медсестрой или врачом, они здесь, чтобы помочь тебе.
Сколько живут с этим заболеванием?
Один ВИЧ-положительный парень сказал «Ну и что, что у меня ВИЧ, я очень рад, что не родился 20 лет назад, ведь тогда лекарств не было, и каждый ВИЧ-положительный был обречен на гибель».
Это действительно так. Если ВИЧ-положительный человек регулярно посещает своего доктора, сдает кровь и начинает принимать лекарства, то он имеет точно такую же неопределенно долгую жизнь, как и любой другой человек.
У всех ВИЧ разный, ведь он мутирует, у всех разный иммунитет, но обычно люди по несколько лет живут в скрытой стадии и не нуждаются в лечении, а затем начинают принимать препараты и их здоровье становится точно таким же, как и у здорового человека.
Много лет назад в одном городе произошла трагедия – нескольким новорожденным детям перелили ВИЧ-положительную кровь, и они заразились ВИЧ. Сейчас это уже взрослые люди, они пьют лекарства и имеют свои семьи и своих здоровых детишек!
Что помогает жить и чувствовать себя хорошо
Совместная деятельность: Занимайся разными делами вместе с окружающими, со своей семьей, с друзьями, соседями, дома и в школе. Общение, смех, совместные дела и интересы – все это делает людей счастливыми. Будь активным! Совершай прогулки или пробежки в парке. Выгуляй собаку, покатайся на велосипеде, поиграй в игру, включи музыку и танцуй. Активная жизнь поможет тебе чувствовать себя хорошо.Посмотри по сторонам: мир может стать удивительным местом. Посмотри вокруг и скажи, что изменилось? Наслаждайся моментом – едешь ли ты в поезде или на автобусе, обедаешь или болтаешь с друзьями. Это поможет тебе понять, что  для тебя является важным и придает сил.Попробуй что-нибудь новое. Запишись в какой-нибудь школьный клуб, например, в танцевальную студию, на пение или в карате. В хор, наконец. Наверняка есть что-то, что тебе всегда нравилось делать. Так что давай, займись этим снова. Осваивание новых дел не только позволит тебе чувствовать себя лучше, но и просто будет отличным времяпрепровождением.Сделай что-нибудь хорошее (приятное другим). Возможно, для друзей или даже для незнакомца. Улыбнись кому-нибудь на улице, сделай кому-нибудь чашечку чая, помой посуду. Помощь другим действительно помогает и тебе самому. 
С кем я могу поговорить об этом?
С кем я могу поговорить?
Взрослеть и жить с диагнозом ВИЧ зачастую трудно. Должно быть, иногда ты чувствуешь, что тебе совершенно не с кем поговорить. Ты не можешь рассказать о том, что чувствуешь, своим родителям или опекунам. Ты не можешь поделиться этим со своими друзьями, братьями и сестрами. Иногда просто необходимо рассказать о своих мыслях и переживаниях, и не только о тех, которые связаны с ВИЧ.
Врач и медсестра
Врач
Ты всегда можешь поговорить со своим врачом в больнице. И вовсе не обязательно о ВИЧ, возможно, и о том, что тебя беспокоит, что мешает быть счастливым. Они с готовностью выслушают тебя и всегда попытаются помочь, чем могут. Возможно, они знают кого-то, кто может тебе помочь, или о группе таких же ребят, к которой ты мог бы присоединиться.
Медсестра
Ты также можешь пообщаться в больнице с медсестрой. Дай им знать, если ты почувствуешь себя обессиленным или расстроенным, и они постараются тебе помочь.
Другие молодые люди с ВИЧ (Другие ребята с ВИЧ)
Есть сайты и чаты, группы в соцсетях, ты можешь он-лайн познакомиться с такими же,как ты. У каждого на этих сайтах ВИЧ, так что им знакомо то, что ты чувствуешь.
Если ты хочешь стать участником группы для ВИЧ-положительных подростков "Здесь есть история, которая похожа на твою", просто напиши по адресу: Яна [email protected] или  Юля[email protected]://forum.u-hiv.ru/ - на этом сайте есть форум, на котором общаются ВИЧ-положительные люди.
 
Психолог
Скажи своему врачу или медсестре, что ты хотел бы пообщаться с психологом, и они помогут тебе организовать встречу с ним.
Социальные работники и работники службы психологической помощи
Возможно, там, где ты находишься, есть социальный работник, или служба психологической помощи, к которым ты можешь обратиться. Социальные работники и работники служб психологической помощи – это люди, обладающие специальными знаниями, и они знают, как тебе помочь.
Группы поддержки
Существуют группы поддержки, где люди с ВИЧ могут встретиться и познакомиться. Посмотри, возможно, там, где ты живешь, есть именно такая. А если ты знаешь группу, информации о которой нет у нас на сайте, пожалуйста, дай нам знать, чтобы мы могли добавить ее. Групп поддержки для подростков и молодых людей очень мало. От тебя зависит, станет ли их больше. Группа поддержки дает ощущение уверенности. Когда человек приходит на группу и видит людей, у которых та же проблема, разрушается миф: «Я один такой несчастный». Участники групп делятся собственным опытом жизни с ВИЧ: как они принимали диагноз, как рассказали близким, о том, что помогает им сохранять здоровье и многое другое. А иногда участники группы встречаются просто так, чтобы пообщаться, обсудить какие-то темы, вместе отмечают дни рождения, ходят в кино и т.д. «Группа помогла мне поверить в себя», «Благодаря группе я чувствую уверенность в себе», «Я знаю, что я не один, что есть люди, которые меня понимают», – так говорят те, кто прошел через группы взаимопомощи. «Прошел», потому что через какой-то период времени люди уходят из группы… когда обретают веру в себя и раскрывают свои ресурсы.
Калужская Общественная Организация " Будем жить"  тел. 8 919 036 70 93.
В Калуге на базе центра СПИД работают психологи, социальные работники которые консультируют детей и подростков с ВИЧ, и совместно с КООО "Будем жить" организацией оказывают помощь подросткам и их близким. Также проводится равное консультирование для подростков и родителей. Планируется проведение первой группы для семей с детьми и подростками с ВИЧ.Контакты: Калуга, ул. Ст. Разина 1. ком. 3 
РОО "Центр "Инновации" г. Санкт-Петербург. Проект помощи семьям, затронутым  
  ВИЧ-инфекцией. Контакты: Головатенко Анастасия + 7 (981) 777 88 22
РРОО "Ковчег - АнтиСПИД" Ростове - на – Дону. Вопросы материнства и детства
  ЛЖВ. Консультации, поддержка, ЗГМ, сопровождение. Епархиальная служба по вопросам ВИЧ инфекции, Цуник Наталья Владимировна.
Свердловский областной центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции,
Екатеринбург. Телефон доверия по проблеме ВИЧ/СПИД (343) 31-000-31На базе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции работают психолог, специалист по социальной работе. Договориться о встрече: (343) 286-30-14, г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185ж (в 50 метрах от ул.Ясной, 46)
Кому рассказать?
Положительный диагноз на ВИЧ – это стресс. Большинству людей бывает совершенно необходимо поделиться и выговориться. И тебе, возможно, тоже когда-нибудь захочется поговорить с кем-то об этом.
Кому рассказать о твоем ВИЧ-статусе, решаешь только ты сам/а. Ты не обязан/а ставить в известность учителей, одноклассников, своего начальника (если ты уже работаешь), соседей и даже родственников, которым ты не доверяешь. А значит, не обязан/а испытывать на себе их негативное отношение.
Единственные люди, которые должны знать о твоем статусе – это ТЫ (твои родители, если диагноз поставлен в детстве), твой доктор и другие социальные и медицинские работники, сотрудничающие со СПИД-центром. Эти специалисты не могут рассказать никому о твоем состоянии без твоего личного разрешения. Поэтому, кому ты расскажешь, и когда ты расскажешь – это только твое дело и зависит от тебя.
Это также зависит от того, кому ты думаешь рассказать. Если у тебя есть друг или подруга, у тебя может возникнуть желание рассказать им. Если ты думаешь о более близких отношениях с другом/подругой, тебе необходимо задуматься о том, что рассказать ему/ей. Может быть, ты хочешь разделить это с кем-то, кто близок тебе.
Для того чтобы раскрытие ВИЧ-статуса членам семьи, близким людям прошло безболезненно, нужно не торопясь все продумать, проанализировать свои страхи, сомнения и тревоги. Полезной может оказаться беседа с психологом или членом группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Решая рассказать о своем диагнозе кому-то еще, тебе необходимо четко получить прямые ответы на все свои вопросы в своей голове:
Почему важно рассказать о ВИЧ-статусе своим близким?
Кому именно хотелось бы все рассказать?
Как можно предотвратить и справиться с возможной «утечкой информации»?
Какие плюсы и минусы раскрытия диагноза могут быть?
Что ожидается от разговора с близкими людьми?
О чем возможно придется пожалеть в будущем, если не рассказать близким о своем ВИЧ-статусе?
Тебе нужно подумать о многих вещах перед тем, как ты решишь рассказать кому-то еще, и тебе также необходимо подумать о том, как они будут реагировать на подобные новости. Если все-таки ты расскажешь кому-то, помни, что ты никогда уже не сможешь взять свои слова обратно, и все может быть совершенно по-другому.
Подумай очень хорошо перед тем, когда ты решишь рассказать кому-то о том, что ты живешь с ВИЧ. Если ты все еще не оправился от потрясения, отложи до лучших времен разговор с теми, для кого твой диагноз тоже будет шоком.Помни: мы все разные и нет ответа, который был бы правильным для всех одновременно.
Обязательно посоветуйся с родителями перед тем, как открыть кому-то свой диагноз. Именно они, прежде всего, беспокоятся о тебе и переживают за тебя.
Подумай, почему ты хочешь рассказать кому-то?
Может быть, этого и не следует делать?
Ты можешь чувствовать и думать, что раз нет никаких симптомов, то и не следует никому рассказывать. Некоторые люди могут заметить, что ты постоянно принимаешь какие-то препараты. И очень полезно уже иметь заранее подготовленную историю, объясняющую, почему тебе необходимо постоянно принимать медикаменты. Ты можешь положить твои лекарства в контейнер без наименования, чтобы другие люди не могли прочитать, что это за препараты.
Ты можешь подумать о причинах, по которым тебе бы хотелось рассказать об этом кому-то?
Может быть, у тебя есть близкий друг, с которым ты делишься всем, и этот друг также рассказывает свои секреты тебе. Иногда, если кто-то из твоих друзей знает твой секрет, становится легче жить с диагнозом ВИЧ. Твоему другу будет понятно, почему ты реагируешь на определенные вещи определенным образом, и он будет готов поддержать тебя, когда будет нужно.
Что может случиться, если ты расскажешь другим людям, своим друзьям?
Они могут испугаться.
Они не захотят дружить с тобой, будут избегать общения.
Их может обидеть, что ты не рассказал сразу об этом.
Они могут понять и стать еще ближе тебе.
Они могут рассказать другим людям, тем, кому бы ты не хотел рассказывать.
Они могут захотеть узнать больше об этом заболевании.
Что они могут спросить?
Легко ли инфицироваться?
Как ты заболел?
Ты можешь умереть?
Поэтому ты должен быть уверен, что ты знаешь, как ответить на подобные вопросы.
Здесь на сайте есть вся информация, обязательно ознакомься с ней. Это может тебе помочь.
Если ты не можешь найти ответ на волнующий тебя вопрос, задай нашим профессионалам на страничке «Вопрос – ответ».
Что если, после того, как ты расскажешь, они не захотят больше дружить с тобой?
Может быть, тогда они не были твоими реальными друзьями?Если ты хочешь иметь близкие отношения с другим человеком, может быть лучше, если он не захочет знать тебя до того, как ты его серьезно полюбил, и вам было бы сложнее расставаться.
Будь готов принять любую реакцию собеседника. Ты не можешь контролировать страхи и чувства другого человека. Главное – помни, что это реакция на ситуацию, а не на тебя. Возможно, пройдет время, и вы снова начнете общаться.
Что если принято тобой решение не рассказывать никому?
Это всегда твой выбор.
Если у тебя есть друг или подруга, это важно, если ты позволишь им знать, что ты живешь с ВИЧ-инфекцией перед тем, как у вас установятся более близкие отношения. Если вдруг что-то пойдет не так? Все-таки они должны знать, что они находятся в зоне риска.
Как тебе начать говорить о твоем состоянии?
Ты можешь сказать: «Мне бы хотелось рассказать тебе кое-что, потому что я доверяю тебе….». Или: «Я люблю тебя, и мне бы хотелось разделить что-то очень личное с тобой». Можно еще добавить, что ты понимаешь, что они могут быть ошеломлены, напуганы, расстроены, и что им нужно время подумать. Ты должен быть уверен, что они знают, что это личное, только между двумя людьми, и никто еще не должен знать об этом. Ты можешь взять перед разговором с них обещание, что они не расскажут больше никому.
Помни: говорить нужно прямо и откровенно. Твоя искренность, спокойствие и уверенность пойдут только на пользу разговору. Не бойся проявлений чувств, слез – они естественны. Лучше выбрать подходящий момент, а не ошарашивай этим известием человека на бегу. Не пытайся долго «готовить» человека, он и так с первых слов почувствует, что вы обеспокоены.
Что ты можешь сказать им, если они «разбиты» данной новостью?
Что ты принимаешь лекарство, и у тебя нет никаких симптомов.
Что ты делаешь все, как сказал доктор и заботишься о себе.
Что люди с подобным диагнозом живут обычной жизнью.
Что можно жить с ВИЧ-инфекцией многие годы, оставаясь активным
Что ВИЧ-инфекция не мешает тебе делать приятные вещи в твоей жизни.
Что твой статус не меняет того, кто ты есть.
Что они не схватят данный диагноз подобно простуде.
Что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем.
Будь готов/-а сначала поддержать родных, и только потом ожидать от них понимания и поддержки.
Помни: твое спокойствие и твердое намерение бороться за свое здоровье и жизнь помогут близким правильно воспринять то, что ты им скажешь.
Надо ли говорить об этом с родителями?
Решите для себя, чего вы ждете от этого разговора. Для чего вы хотите рассказать родителям о своем ВИЧ-статусе?
Вы живете с родителями и вам будет трудно скрывать от них прием лекарств и возможные побочные эффекты терапии.
Вам необходима поддержка близких людей, их помощь и забота.
Родители – одни из самых близких вам людей. Они имеют право знать, как изменилась ваша жизнь.
Предварительно пообщайтесь с родителями на тему ВИЧ. Определите, какой информацией они обладают, и как они относятся к проблеме ВИЧ. Перед разговором тебе стоит поговорить с психологом Центра по борьбе и профилактике СПИД или позвонить на горячую линию и задать вопросы специалистам. А также взвесить все “за” и “против” и приготовиться к тяжёлому разговору.
 
Проблема: Люди старшего поколения часто не владеют современной информацией о ВИЧ-инфекции и нередко воспринимают ее, как смертельное и очень заразное заболевание, которое распространяется только среди «проституток и наркоманов».
Решение: Тебе необходимо обладать всей достоверной информацией о ВИЧ и преподнести ее родителям как можно доступнее. Запомни сам и постарайся в простой форме донести это до родителей: ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, которое можно успешно контролировать. С ВИЧ можно жить долгие годы. И ВИЧ-инфекцией нельзя заразиться бытовым путем, при условии соблюдения элементарных правил гигиены.
 
Проблема: Реакция родителей, даже обладающих достоверной информацией о ВИЧ, обычно очень эмоциональна. Ведь вы в любом случае остаетесь для них ребенком, которого требуется защищать и опекать. Может быть, они поставят случившееся с вами себе в вину.
Решение: Возможно, стоит поговорить с одним из родителей, с которым у тебя сложились более доверительные отношения. Он сможет “подготовить почву” для рассказа о твоем ВИЧ-статусе остальным членам семьи, если это потребуется. Если у тебя есть братья или сестры, которым ты доверяешь, заручись их поддержкой. Возможно, твоим родителям будет проще воспринять информацию из уст ВИЧ-отрицательного человека.
 
Проблема: Родители могут опасаться того, что о твоем ВИЧ-статусе станет известно общим знакомым, и на семью станут смотреть с осуждением. (Особенно это касается небольших городов).
Решение: Объясни родителям, что они не обязаны сообщать информацию о твоем ВИЧ-статусе на работе и знакомым. Расскажи им о том, что ВИЧ не передается при обычных бытовых контактах, ВИЧ-положительный человек ничем не отличается от всех остальных – ни внешне, ни поведением. В ваш дом по-прежнему могут приходить гости, вам не потребуется отдельная посуда или одноразовые перчатки при рукопожатиях. Таким образом, информация о вашем ВИЧ-статусе может остаться только внутри вашей семьи.
 
Проблема: Ты не знаешь, как поступить, не можешь найти верных слов для обращения к близким.
Решение: Если тебе сложно сообщить о диагнозе самостоятельно, не стесняйся обратиться за психологической помощью (например, к психологу Центра профилактики и борьбы со СПИДом).
К кому можно обратиться за помощью?
ТЫ НЕ ОДИН
Тебе не нужно переживать все одному. Возможно, тебе захочется поговорить о разных вещах, связанных с твоим заболеванием, с семьей и друзьями. Но тебе также необходимо знать о том, что существуют разные организации и люди, работающие в них, которые готовы предложить тебе помощь и дать совет. Также, в данных организациях смогут помочь твоей семье и друзьям принять твой диагноз.
Куда обращаться?
Во многих городах действуют организации, занимающиеся оказанием помощи ВИЧ-положительным людям и членам их семей:
Государственные центры по борьбе со СПИДом
Центры социальной помощи семье и детям
Центры психологической помощи населению
Общественные организации
Телефоны горячей линии
Группы взаимопомощи
Услуги этих организаций, как правило, бесплатны и конфиденциальны. Многие из этих организаций также работают на принципах анонимности.
Как узнать об этих организациях?
Спросить у лечащего врача
Просмотреть стенды и доски объявлений в медицинских и образовательных учреждениях
Посмотреть информационные стенды на транспортных остановках
Обратиться в телефонную справочную службу
Обратиться на Горячую линию
Использовать Интернет-ресурсы
Справиться со своим состоянием и эмоциями также тебе могут помочь группы взаимопомощи. Именно там ты можешь найти понимание и поддержку со стороны других ВИЧ-положительных ребят и взрослых. У тебя будет возможность поделиться своими переживаниями, чувствами и эмоциями.
Что такое группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных?
Группы взаимопомощи – это группы, которые объединяют людей с диагнозом «ВИЧ-инфекция». Участники группы помогают друг другу справиться с негативными эмоциями, избавиться от одиночества и чувства изолированности; объективно оценить свою ситуацию, найти выход, научиться жить с подобным заболеванием. В группе каждый участник имеет возможность свободно высказываться, делиться своим опытом. Главное условие работы группы – конфиденциальность, неразглашение информации, которой ты поделишься.
Почему в жизни ВИЧ-положительных пациентов нет места алкоголю, курению, наркотикам
Вредные привычки представляют опасность и для здорового человека. Пагубное действие, которое оказывает на организм курение табака, употребление алкоголя или наркотиков хорошо известно.
Эпизодическое употребление рано или поздно перерастает в зависимость, а отравление вредными веществами может приводить к заболеваниям печени, легких, сердечно-сосудистой системы, а также к нарушениям работы головного мозга и психического состояния. Также нельзя забывать и про социальные проблемы, к которым приводят алкоголизм и наркомания. Так почему же людям, живущим с ВИЧ особенно необходимо избегать вредных привычек? Давайте разберемся. Снижение иммунитета
Прежде всего, ВИЧ поражает клетки иммунной системы – CD4+ лимфоциты. На фоне ВИЧ-инфекции количество CD4+ лимфоцитов постепенно снижается, приводя к иммунодефициту и развитию СПИДа. Современные исследования говорят о том, что курение, употребление алкоголя и некоторых наркотиков дополнительно способствуют снижению уровня этих клеток. Также, алкоголь и наркотики могут блокировать защитные механизмы иммунной системы, мешающие вирусу проникнуть в клетку, тем самым дополнительно провоцируя развитие заболевания. Курение противопоказано во время беременности
 
Известно, что курение противопоказано всем беременным женщинам. Но для ВИЧ-положительных пациенток, оно представляет дополнительную угрозу. Результаты исследований дают основания полагать, что никотин может способствовать повреждению плодных оболочек, и во время родов контакт ребенка с содержащимся в крови матери вирусом увеличивается. Таким образом, курение повышает риск передачи ВИЧ ребенку Нарушение схемы лечения пациента
Одним из важных моментов успешности лечения является строгое соблюдение дозировки и режима приема лекарств. Нарушение схемы лечения увеличивает риск развития у вируса устойчивости к препаратам, снижает их эффективность. В состоянии опьянения человек воспринимает реальность неадекватно, самоконтроль снижается. В силу этого страдающие алкогольной и наркотической зависимостью чаще пропускают прием лекарств, могут не являться к врачу для обследования и очередной выписки рецептов. Поэтому зависимость от различных психоактивных веществ, неминуемо изменяющая поведение человека, для людей, живущих с ВИЧ, является нежелательной. Опасное сочетание с лекарственными препаратами
Практически все антиретровирусные препараты перерабатываются с помощью печени. Прием терапии при здоровой печени не вызывает нарушений ее работы. Однако употребление алкоголя, оказывая дополнительную нагрузку на печень, может усиливать побочные эффекты антиретровирусных препаратов. Также этот вопрос важен, если человек принимает лекарства для лечения вторичных заболеваний (например, противотуберкулезные препараты или антибиотики). Более того, нарушения работы печени, вызванные алкоголем, могут привести даже к необходимости отмены лечения. Особенно усиливается вредное действие алкоголя в том случае, если человек болен хроническим гепатитом. Курение повышает риск оппортунистических инфекций легких
Для людей с ВИЧ-положительным статусом очень важно не создавать дополнительной нагрузки на иммунную систему. Курение же снижает защитные функции организма, и, в свою очередь, провоцирует развитие легочных и сердечно-сосудистых заболеваний, характерных для людей с положительным ВИЧ-статусом. Так по данным исследований, у ВИЧ-положительных курильщиков в три раза чаще, чем у здоровых пациентов, развивается пневмоцистная пневмония. Курение может привести к возникновению эмфиземы, ее еще называют вздутием легких. Она повреждает стенки легочных альвеол и затрудняет дыхание. Изучая этот вопрос, ученые обнаружили это заболевание у 37% ВИЧ-положительных курильщиков со сроком курения более 12 лет. Однако в группе ВИЧ-отрицательных курильщиков с теми же данными эмфиземы ни у кого обнаружено не было. Нельзя говорить о допустимой норме
Печень - крайне важный орган для переработки АРВ препаратов, которые принимают люди с ВИЧ-положительным статусом. Необходимо учитывать и тот факт, нередко такие пациенты подвержены хроническим гепатитам С или В. И, конечно, алкоголь самым губительным образом действует на их состояние. Допустимой нормы в таком случае просто быть не может. С точки зрения ученых, ВИЧ-положительный человек, выпивающий ежедневно более двух бокалов алкогольного напитка, является сильно пьющим. Инфекция прогрессирует у него быстрее, скорость снижения количества клеток CD4 утраивается по сравнению с непьющими пациентами. Негативные социальные последствия
Люди с ВИЧ-положительным статусом, безусловно, нуждаются в поддержке. Но приверженность вредным привычкам, таким как употребление алкоголя, наркотиков, курение, часто разрушают семейные и дружеские связи, создают негативный образ у окружающих. Помимо ухудшения памяти, снижения работоспособности, ослабление воли вредные привычки провоцируют агрессивное поведение, депрессии, что может привести к социальной и эмоциональной изоляции этих пациентов.
Литература:
 http://www.dissercat.com/content/sotsialno-pedagogicheskie-usloviya-integratsii-detei-invalidov-v-sotsialnuyu-sredu#ixzz3QCBqrQIehttp://www.dissercat.com/content/sotsialno-pedagogicheskie-usloviya-integratsii-detei-invalidov-v-sotsialnuyu-sredu#ixzz3QCJMimD9Видеофильм «Любовь под солнцем»
Настольная книга: http://teensplus.ru/

Приложенные файлы


Добавить комментарий